Thorbjørn Aass er i dag 77 år, og kan beskrives som en aktiv og engasjert mann. Både i jobb og på fritiden har han reist mye, og yrkeslivet hans har vært alt annet enn vanlig. Det har rommet både krevende situasjoner, sterke møter og mange samtaler om døden.
Hele yrkeslivet har Thorbjørn jobbet i helsevesenet. Han har vært innom både lokalsykehus og regionsykehus, før han avsluttet karrieren ved St. Olavs hospital. Der arbeidet han som obduksjonstekniker ved avdeling for patologi, en jobb som krever både presisjon og respekt.
I tillegg til arbeidet som obduksjonstekniker har Thorbjørn deltatt i identifisering etter ulykker. Sammen med Kripos sin ID-gruppe har han vært involvert i flere nasjonale og internasjonale kriser. Han nevner blant annet Scandinavian Star-ulykken i 1990 og Torghatten-ulykken i 1988, samt to oppdrag i Indonesia etter tsunamiene i 2004–2005. Slike oppdrag har satt dype spor, men også gitt ham en sterk forståelse for hvor viktig god omsorg er for pårørende.
Etter mange år med identifiseringsarbeid begynte Thorbjørn i Svanholm begravelsesbyrå i 2009, der han fikk ansvar for stell av avdøde. En viktig del av jobben bestod i rekonstruksjon etter alvorlige ulykker, slik at pårørende kunne få muligheten til å ta et siste farvel. Dette kunne være etter drukningsulykker, branner, trafikkulykker eller selvvalgt livsavslutning. Sammen med kolleger i Svanholm var han blant de få i Norge som utførte dette arbeidet, og de reiste derfor mye rundt i landet. Totalt arbeidet han med dette i rundt 10–12 år.
Thorbjørn tilbrakte også noen måneder i Frankfurt, der han spesialiserte seg innen stell av de døde. Han anslår at han i løpet av karrieren har stelt mellom 60 000 og 70 000 mennesker. Det høye tallet sier noe om både erfaringen hans, og nytteverdien han ser i arbeidet sitt. Sammen med en kollega har han skrevet en bok om fagfeltet, og de har reist rundt i hele landet for å holde foredrag for begravelsesbyråer og ansatte på sykehus.
Thorbjørn har heller ikke ligget stille på fritiden. I tillegg til det krevende arbeidet han gjorde i yrkeslivet, har han holdt seg svært aktiv og var i mange år internasjonal fotballdommer. Han dømte blant annet cupfinalen mellom Brann og Molde i 1982, og har i tillegg ledet rundt 155–160 kamper i Eliteserien. Da han avsluttet dommerkarrieren, fortsatte han som veileder for nye dommere helt frem til han måtte gi seg ved 70 år på grunn av en aldersgrense.
Når sykdom snur hverdagen
Midt i et aktivt liv fikk Thorbjørn tidlig erfare hvordan det oppleves å bli rammet av alvorlig sykdom. Da han var 37 år, fikk han kraftige og langvarige magesmerter, og etter undersøkelser ble han diagnostisert med Morbus Crohn, som er en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Sykdommen kan bedres med operasjon, men den forsvinner ikke helt. Thorbjørn har vært gjennom flere operasjoner og mange sykehusinnleggelser, blant annet på grunn av dehydrering, som er en vanlig utfordring for personer med Crohn.
«Det var i 2012 at jeg fikk påvist lymfekreft», forteller Thorbjørn. Funnene ble gjort helt tilfeldig. Han hadde ingen tegn til sykdom og var i god form, men begynte etter hvert å oppleve leddsmerter. En kollega hadde opplevd samme type smerter og anbefalte Voltaren, som virker betennelsesdempende og smertestillende.
Thorbjørn kjøpte Voltaren-tabletter og opplevde raskt bedring. Leddsmertene forsvant, og han var tilbake til sitt vanlige, aktive liv. Kort tid etterpå var han ute på tur ved hytta da han plutselig ble svært svimmel og begynte å se dobbelt. «Jeg så to hus der det bare var ett,» forteller han. Da han kom tilbake til hytta, oppdaget han tarmblødning. Han dro rett til legevakten og ble lagt inn. Der fikk han vite at blødningene skyldtes tablettene. Det viste seg at Voltaren er en medisin som ikke skal brukes av personer med Crohn-sykdom. Han sluttet med tablettene umiddelbart, og blødningene stoppet etter et par dager.
I forbindelse med innleggelsen ble det gjort en koloskopi for å sjekke tarmen. Legen nådde ikke helt opp i tolvfingertarmen og ville derfor ta en CT-undersøkelse. Thorbjørn fikk time to uker senere, og en uke etter undersøkelsen kom den urovekkende beskjeden: «Du må komme tilbake. Vi har funnet noe i tarmen din.»
En gastroskopi bekreftet at det var en svulst i tarmen, og prøvene viste at det var lymfekreft. Thorbjørn ble lagt inn på kreftavdelingen og gjennomgikk seks runder med cellegift. Behandlingen var lang og krevende, men den virket. Thorbjørn ble erklært kreftfri og har heldigvis ikke hatt tilbakefall siden.
«Men jeg har hatt en del senskader» forteller Thorbjørn. Han fortsetter «Nevropati er det verste, men jeg har også fått moderat hjertesvikt som jeg er på kontroll for to ganger i året, og fatigue». Nevropatien gjør at han blir ustø og ikke kjenner føttene like godt som før. «Jeg kan ikke gå i trapper uten gelender,» sier han. Selv om det finnes medisiner, gir de så kraftige bivirkninger at han opplever det som bedre å klare seg uten. Han kan heller ikke klippe neglene selv lenger fordi han ikke kjenner hvor neglen slutter og huden begynner. «Det henger jo med deg hele livet, du kan bli kvitt kreften, men ikke sykdommen».
Likevel forsøker han å leve så godt han kan. Han holder seg fysisk aktiv og trener jevnlig for å holde blodsirkulasjonen i gang. «Man må prøve å gjøre det beste ut av det,» sier han.
Veien til Lymfekreftforeningen
Gjennom hele yrkeslivet har Thorbjørn sett hvor viktig støtte og omsorg er for pårørende. Denne erfaringen har han tatt med seg inn i arbeidet i Lymfekreftforeningen, der engasjementet hans kommer tydelig frem.
Da Thorbjørn ble spurt om hvordan han endte opp i Lymfekreftforeningen, forteller han at det startet med en forespørsel fra en sykepleier i valgkomiteen i Midt-Norge. De lurte på om han kunne tenke seg å bli med i styret. Med 20 års erfaring som leder i Crohn-foreningen i Trøndelag var styrearbeid ikke nytt for ham, og det var naturlig å takke ja. Det er nå fire år siden han ble valgt inn, og etter relativt kort tid ble han også valgt som leder for lokallaget.
Da Leif Kristoffersen skulle gå av som leder etter 18 år, var det ingen som meldte seg som etterfølger. På årsmøtet valgte derfor Thorbjørn å stille som kandidat, og han ble enstemmig valgt til ny leder. Med sin lange erfaring som lokallagsleder er det ikke overraskende at lokallaget fungerer godt. Samtidig er Thorbjørn tydelig på at dette ikke er noe én person får til alene. «Jeg har et veldig godt styre, som er viktig. Det gjør jobben som styreleder mye enklere,» sier han.
Det eneste de savner, er noen flere unge i lokallaget. Lokallaget har derfor tatt initiativ til samtaler med Ung Kreft for å skape en løsning sammen. Målet er at medlemmer med lymfekreft som passerer aldersgrensen i Ung Kreft på 34 år, kan få informasjon om og muligheten til å gå videre til Lymfekreftforeningen. Dette kan styrke rekrutteringen av både medlemmer og nye tillitsvalgte, og bidra til et bedre aldersmangfold.
Samarbeid med andre foreninger
Styret i Midt-Norge er opptatt av å samarbeide på tvers av foreninger. Flere ganger har de delt stand med Sarkomforeningen, Blodkreftforeningen og Gynkreftforeningen, senest på St. Olav. Thorbjørn forteller at han gjerne ser mer samarbeid fremover, også når det gjelder medlemsmøter. «Det er en fin måte å samle flere, skape større møteplasser og nå ut til flere mennesker,» sier han.
Thorbjørn viser et stort engasjement for medlemsverving og aktivitet i lokallaget. Rundt 1600 personer får lymfekreft hvert år, og mange kjenner ikke til foreningen eller hva fellesskapet kan bety. For å nå flere har lokallaget sendt et brev til overlegen ved kreftavdelingen på St. Olav, i håp om at brosjyrer med informasjon om foreningen kan legges i mappene til pasienter som blir skrevet ut. Dette kan gjøre det lettere for nye pasienter å finne foreningen og ta kontakt.
Lokallaget Trøndelag/Midt-Norge
Trøndelag/Midt-Norge lokallag er et aktivt lokallag med aktiviteter som medlemsmøter, julebord og årlige bussturer. Bussturene går gjerne til steder der det er planlagt en omvisning eller et faglig innslag, ofte kombinert med overnatting. «Sist var vi på Røros,» forteller Thorbjørn. «Vi besøkte rehabiliteringssenteret Unicare, fikk omvisning og god undervisning av en doktor der, og hadde en sosial kveld sammen etterpå.»
Årets julebord består av både middag og teater, og lokallaget dekker teaterbilletten for alle som melder seg på. De skal på forestillingen «Alle tiders julebord», og det er allerede over 30 påmeldte.
Ved spørsmål om foreningens betydning, er det tydelig at dette engasjerer Thorbjørn. «Jeg har vært vitne til pårørende i dødsulykker, det er ikke helt likt, men litt det samme. Folk vet lite og tørr ikke å spørre så mye, derfor er det veldig positivt for personer å snakke med likepersoner». Han legger til at medlemsmøter kan være svært verdifulle. «Det gir et sosialt nettverk, og det betyr ekstra mye når man er syk.»
Det er også derfor han brenner så sterkt for medlemsverving. Det handler ikke direkte om å bli en større forening, men om å gi alle muligheten til å bli en del av fellesskapet, og oppleve støtteapparatet som kommer med foreningen.
De siste to årene har lokallaget deltatt på «Stafett for livet», og planen er å fortsette med dette fremover. I tillegg er de aktive på Vardesenteret, hvor de blant annet deler ut medlemsblad og rehabiliteringsboken. Lokallaget er opptatt av å holde aktiviteten oppe og å styrke kontakten mellom medlemmene. På det siste styremøtet inviterte de derfor noen av deltakerne fra en tidligere regional samling, slik at medlemmene kunne bli bedre kjent.
Videre planlegger styret et møte for alle likepersonene i lokallaget neste år, for å høre hvordan de har det i rollen og hva de trenger av støtte. De ønsker å gi likepersonene gode verktøy og forutsigbarhet, og en egen ansvarsfølelse for likepersonsvervet. Blant annet vil de sette i gang en ordning der likepersonene rullerer på å være til stede på Vardesenteret, for eksempel hver tredje uke. Dette vil de utvikle i samarbeid med likepersonene.
Lokallaget har også prioritert å sette av midler slik at flere kan delta på Landskonferansen. Konferansen arrangeres hvert år i mai og gir nyttig fagstoff og gode møteplasser for medlemmer. I fjor dekket lokallaget deler av egenandelen for over 20 medlemmer. «Det er en viktig helg med både sosialt og faglig interessant innhold» sier Thorbjørn. Lokallaget var også aktive under folkemøtet i Trondheim i forbindelse med Lymfomuka. Der fikk de 14 nye medlemmer og har nå totalt 178 medlemmer.
Møteplasser på tvers av lokallaget
Trøndelag/Midt-Norge dekker et stort geografisk område, og det kan være krevende å opprettholde aktivitet overalt. Likevel lar ikke lokallaget seg stoppe av avstandene. For kort tid siden reiste tre styremedlemmer til Ålesund for å holde et medlemsmøte på det nye Vardesenteret. Det ble sendt ut e-poster til medlemmer i Møre og Romsdal, men oppmøtet var dessverre lavt. Styremedlemmene fikk likevel delta på det månedlige kaffemøtet ved senteret, der de presenterte foreningen og lokallaget. Håpet er at noen av de som var til stede, tar med seg informasjonen videre og kanskje deltar på aktiviteter senere.
Neste år planlegger lokallaget et tilsvarende møte på Levanger, for medlemmer i områdene Levanger, Namsos og Stjørdalen. Det blir en sosial og trygg plass der folk kan stille spørsmål og bli bedre kjent med hverandre.
Avslutningsvis oppsummerer Thorbjørn sitt engasjement slik: «Det er viktig å ha aktive lokallag som kan være på plass for alle de som får lymfekreft, og deres pårørende. Vi trenger også yngre personer som vil bidra i styrene, slik at aktivitetene kan videreføres.» Han poengterer også viktigheten av aktive likepersoner som bidrar, de er en viktig ressurs for pasienter.
Han legger til at brukermedvirkning må stå sterkt i alle organisasjoner. «Vi må jobbe med politikere og fagpersoner for å få reell påvirkning for bedre og raskere behandling. Det er også viktig at likepersoner og tillitsvalgte er aktive, og bidrar så godt de kan, slik at vi får et godt tilbud for medlemmene våre». Til slutt understreker han betydningen av fellesskapet: «Aktiviteten vi har i fellesskap er med på å øke medlemstallet, som gjør at vi kan skape et godt liv etter kreftsykdom.»
Skrevet av Marthe Stenvaag
Hentet fra lymfekreftbladet nr. 4 2025
Dine data er trygge hos oss. Vi samler kun brukeropplysninger som er nødvendige for å gi deg en god tjeneste. Les mer her
